Laatste ontwikkelingen 2008
20 September 2008 Jaarlijkse hemofiliefamiliedag
Jaarlijks wordt vanuit het Van Creveld Kliniek een hemofiliefamiliedag georganiseerd. Ook dit jaar waren wij erbij. Hier komen families bij elkaar die of "nieuw" zijn of reeds wat jaren bekend zijn hemofilie. De kinderen mogen allerlei leuke dingen doen en de ouders worden ingelicht over diverse zaken. Op het programma stonden enkele informatieve presentaties. Vooral het onderwerp Op vakantie gaan met een kind met hemofilie trok onze aandacht. Wij zijn gek op reizen en hebben op dit gebeid de nodige ervaring. Wij gaan toch altijd nog in de buurt van een kliniek in het buitenland op vakantie. Bijvoorbeeld Italië, Spanje, Oostenrijk en Frankrijk. Op vakantie gaan vergt wel wat voorbereiding. Zo hebben wij altijd vooraf via mail contact met de hemofilieartsen op locatie. Ook zijn we altijd in bezit van vertalingen in case of emergency.
Wij hebben daarom op deze dag onze ervaringen gedeeld met familie die nog niet op vakantie zijn geweest na de diagnose van hun kind. Op deze wijze kunnen wij na ruim 4 jaar ook wat terug doen, want wij vallen inmiddels onder de categorie "met ervaring".
We hebben ook op deze dag beloofd om met tips te komen die wij op deze homepage gaan publiceren.
17 maart 2008 Voor de eerste keer op latten
Een aantal sporten zijn voor jongens met hemofilie niet geschikt of minder geschikt. Contactsporten zoals voetbal is uiteraard een hoog risico sport voor hemofiliepatienten. Voor een aantal sporten dient dit individueel te worden bekeken: hoeveel bloedingen heeft ie gehad, hoe is zijn conditie etc. Een sport die vaker niet dan wel geschikt is, is: skieen. Nu treft Rodin een papa en mama die gek zijn op snowboarden en skieën. In overleg met zijn arts is besloten om Rodin gewoon te laten skieën. Voor dit soort sporten wordt tegenwoordig gesteld, dat het risico op letsel behoorlijk wordt verminderd wanneer de sporter de techniek beheerst. En omdat de mama van Rodin al vanaf haar vierde op latten staat en jaren les heeft gegeven in Oostenrijk, heeft Rodin in maart voor het eerst op de latten gestaan in Brixen.
De gedachte is: hoe beter en eerder hij goed kan skieen, hoe minder de kans op valpartijen en dus op letsel. Nu mag je van een 4-jarige niet verwachen dat hij dagen op de latten staat. Nee, ongeveer 2 uur in een 1 hele week. Sneeuwballen gooien en op de slee zitten is immers veel leuker. Maar een begin is gemaakt en Rodin is er vol van.
Uiteraard hadden wij vooraf in oostenrijk contact gehad met de dichtsbijzijnde hemofilieklliniek, want je weet maar nooit.....
19 januari 2008: Naar school
Een nieuwe fase is reeds aangebroken: Rodin is vier jaar geworden. Dat betekent afscheid nemen van het kinderdagverblijf en direct naar de basisschool. Niet alleen voor Rodin is dit een spannende tijd, maar ook voor ons. We gaan hetzelfde proces door als toen op het kinderdagverblijf. Dit proces start met een informatiesessie die geleid werd door het maatschappelijk werk vanuit de kliniek.
Wij hadden reeds eerder aangekondigd dat Rodin extra aandacht vereist vanwege zijn hemofilie.
Voor de docenten van de basisschool de Hoeksteen is hemofilie een onbekend begrip. Middels de gegeven voorlichting, pamflet met aandachtspunten en telefoonnummers en onze homepage hopen wij genoeg informatie te geven. Inmiddels blijft Rodin ook twee dagen over in de middag. Dat betekent dat wij alle overblijfmoeders hebben ingelicht. Het is misschien maar 1 uur, maar in dat uur kan uiteraard veel gebeuren. We zien dat het voor hen en ook voor de docenten het best wel spannend is. En wij hopen natuurlijk dat deze spanning met de tijd zal afnemen. Althans, dat is op het kinderdagverblijf ook zo gegaan.
In zijn groep is door juf Yvette met behulp van een speciale editie van Nijntje uitgelegd dat Rodin een kastje onder zijn arm heeft. En dat Rodin niet opgetild mag worden. En net zoals op het kinderdagverblijf liet Rodin vervolgens zijn kastje zien.
